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Re: Charlie Gard - pietá o crudeltà?

Inviato: 27 aprile 2018 12:42
da The Philosopher
giopasi ha scritto: Questa é nuova. Dimmi di più Philo.
Le cure palliative hanno lo scopo di garantire la miglior qualità della vita possibile per un malato terminale, tali cure non hanno lo scopo di allungare né accorciare la vita del paziente. Attaccare il paziente ad una macchina per la ventilazione assistita non è una cura palliativa.

Re: Charlie Gard - pietá o crudeltà?

Inviato: 27 aprile 2018 13:26
da giopasi
Fenix ha scritto:Mi pare di aver capito che i suoi genitori vogliono semplicemente che non venga staccato dai macchinari visto che la malattia farà comunque il suo corso, e ne sono ben consci, lo trovo umano e comprensibile.
Mmmm non é proprio cosi. Lo hanno già staccato dal macchinario che gli da la ventilazione e la nutrizione. Adesso vorrebbero almeno portarlo a casa affinché possa morire li. L'ospedale italiano si é reso disponibile per accoglierlo e valutare diagnosi alternative, visto che quella descritta dall'ospedale inglese non è avvalorata da un reperto genetico-molecolare. Un test che si potrebbe ancora fare è l'analisi dell'intero genoma. Il tutto sta utilità di altri esami. La Corte ha già dichiarato che ulteriori analisi non avrebbero altro esito se non prolungare la sia situazione.

Re: Charlie Gard - pietá o crudeltà?

Inviato: 27 aprile 2018 13:34
da giopasi

Re: Charlie Gard - pietá o crudeltà?

Inviato: 27 aprile 2018 13:36
da giopasi
Orwell arriviamo!!

Re: Charlie Gard - pietá o crudeltà?

Inviato: 27 aprile 2018 14:48
da Coren
Io per la prima volta leggo il nick di giopasi giusto.
Ho sempre letto "gioapsi".
:|

Re: Charlie Gard - pietá o crudeltà?

Inviato: 27 aprile 2018 18:02
da giopasi
Interessante il contributo del prof. Roberto COLOMBO, docente di biochimica alla facoltà di Medicina e Chirurgia A.Gemelli:

La vicenda umana del bambino inglese di 22 mesi, Alfie Evans, affetto da una grave patologia neurodegenerativa di probabile origine genetica e sinora non ascrivibile precisamente a nessuna malattia descritta nella letteratura medica, sta suscitando una commozione, una preoccupazione e un dibattito tra i cittadini del Regno Unito e di altri Paesi che ricordano quelli dell’estate scorsa intorno al piccolo Charlie Gard e alla contesa etica e giuridica che opponeva i suoi genitori ai medici dell’ospedale londinese GOSH. Due storie cliniche e personali che, pur presentando alcune similitudini, sono tuttavia segnate da tratti differenti. I dati clinici disponibili, raccolti e riassunti nella sentenza del giudice Hayden del 20 febbraio, consentono di rilevarne alcuni.

1. Anzitutto, nel caso di Charlie si era in presenza di una diagnosi clinica certa, supportata da un inequivocabile reperto genetico-molecolare: una rarissima forma di malattia da deplezione del DNA mitocondriale causata da una mutazione nel gene RRM2B. Per Alfie, i test sinora eseguiti per i geni più comuni che causano malattie neurometaboliche (mitocondriali e non), inclusa la forma infantile precoce della ceroidolipofuscinosi neuronale (malattia di Santavuori-Haltia), hanno fornito esito negativo. Come suggerito dagli specialisti dell’Ospedale Bambino consultati, rimarrebbe l’analisi dell’intero genoma (o almeno dell’esoma) come ulteriore tentativo diagnostico-molecolare, dall’esito però non certo.
Di conseguenza, per Alfie nessuna possibilità terapeutica è razionalmente prospettabile (neppure una sperimentale, come era quella a base di desossinucleosidi proposta, ma non attuata, per Charlie nei mesi in cui il suo quadro clinico neuromuscolare non era ancora degenerato). Siamo di fronte ad una patologia non contrastabile con le conoscenze diagnostiche e terapeutiche disponibili – anche solo in fase di sperimentazione, non clinicamente validate – e, dunque, ad una malattia attualmente “inguaribile”. I neuropediatri che hanno in cura il bambino presso l’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, e altri specialisti che hanno esaminato la sua cartella clinica e lo hanno visitato, sono giunti alla conclusione che Alfie è purtroppo avviato verso un processo di «progressiva» e, «assai probabilmente, fatale neurodegenerazione», per la quale «non vi sono opzioni terapeutiche disponibili in grado di arrestare o invertire» il decorso. Il deterioramento clinico ingravescente è chiaramente documentato dalla semeiotica neurologica, dalle immagini della Risonanza Magnetica cerebrale più volte acquisite (dal novembre 2016 al febbraio 2018) che mostrano estese e progressive lesioni in diverse aree, e dal tracciato elettroencefalografico fortemente anomalo, nonché dalla refrattarietà al trattamento con alcuni farmaci anticonvulsivanti. Le frequenti crisi epilettiche resistenti al trattamento farmacologico e alla dieta chetogenica appaiono essere la conseguenza, e non la causa, di una grave encefalopatia infantile progressiva che interferisce pesantemente con lo sviluppo del bambino. Tuttavia, diverse funzioni fisiologiche che dipendono dal tronco encefalico (come il controllo della temperatura corporea e l’omeostasi idrica e elettrolitica) appaiono pressoché integre, e l’attività cardiaca, pur con qualche episodio di bradicardia, risulta sostanzialmente «stabile» e in grado di assicurare «una perfusione centrale e periferica e una pressione ematica normale». Il bambino, secondo il criterio cerebrale di accertamento della morte, non è considerato come deceduto. E neppure versa in prossimità della morte, la quale, pur prevedibile sulla base del quadro clinico neurodegenerativo, potrebbe verificarsi anche a distanza di parecchio tempo.

2. Il riconoscimento della futilità di ogni possibile terapia, che appare ragionevolmente come sproporzionata rispetto alle aspettative e potenzialmente gravosa per il piccolo paziente, suggerisce – secondo i medici che ne hanno valutato attentamente la condizione clinica – il passaggio alle cure palliative. Anche i suoi genitori, Kate James e Thomas Evans, ultimamente non stanno chiedendo di sottoporlo ad una terapia (neppure una sperimentale dall’esito incerto, che non è disponibile, a differenza del caso di Charlie Gard quando era nei primi mesi della sua malattia). Essi domandano con comprensibile insistenza che questo figlio possa continuare a vivere tutti i giorni che gli restano da vivere (quanti, nessuno lo può dire), circondato da amorevoli cure essenziali che il personale sanitario e loro stessi possono dargli per tutto il tempo che sarà necessario.
Di fronte alla prospettiva condivisa di abbandonare ogni “accanimento terapeutico” per abbracciare la dimensione della cura non terapeutica («Della malattia non possiamo sempre garantire la guarigione, della persona vivente possiamo e dobbiamo sempre prenderci cura»; Papa Francesco, Messaggio ai partecipanti al Meeting regionale europeo della World Medical Association, 7 novembre 2017), si profilano due diverse accezioni di “cure palliative”. Una di esse ne assume il concetto secondo una flessione coerente con il “prendersi cura” del malato sino all’ultimo istante della sua vita, che «restituisce umanità all’accompagnamento del morire, senza aprire giustificazioni alla soppressione del vivere» (Papa Francesco, Messaggio citato). L’altra, invece, sospendendo non solamente le terapie ma anche i supporti vitali indispensabili per la vita, non presenta un significato etico «diverso dall’eutanasia, che rimane sempre illecita, in quanto si propone di interrompere la vita, procurando la morte» (Papa Francesco, Messaggio citato). Anzi, tende a mascherare l’eutanasia attraverso la sua forma apparentemente più “dolce” e “pietosa” (falsamente) che è quella omissiva: non applica una procedura direttamente e immediatamente letale, ma conduce alla morte anticipata per privazione dell’essenziale per vivere.

3. Le autentiche cure palliative, invece, uniscono al controllo dei sintomi (incluso quello del dolore, con una appropria analgesia che può giungere, in alcuni casi, alla sedazione a scopo analgesico, quando ogni altro approccio antalgico risulta inefficace) la fornitura di un apporto idratativo, nutrizionale e, ove richiesto dalla fisiopatologia respiratoria, anche ventilatorio. Da quanto si apprende dalla sentenza del giudice britannico, i medici del Bambino Gesù, nell’offrire la loro consulenza per la cura palliativa di Alfie e la disponibilità a realizzarla presso il loro ospedale vaticano, hanno prospettato come appropriato «che venga eseguito un prolungato supporto ventilatorio con una tracheostomia chirurgica. Nutrizione e idratazione sono state fornite artificialmente da diversi mesi attraverso un tubo nasogastrico, ed è evidente l’indicazione di una gastrostomia» (PEG) per continuare questi due supporti vitali nel passaggio alle cure palliative. Cure che accompagneranno il paziente fino all’esito terminale della sua malattia, senza anticiparne la morte.
Quanto chiesto dai medici di Liverpool e deciso dal giudice Hayden sembra andare – come avvenne per il bambino Charlie – nella direzione di una concezione della palliazione che ha uno scopo e applica dei protocolli differenti. Il trattamento con analgesici e la sedazione profonda non servirebbero esclusivamente a controllare i sintomi algici derivanti dalla patologia in corso nel bambino con un dosaggio dei farmaci appropriato per questo solo scopo, ma verrebbe attuato – con altre composizioni e dosaggi diversi – al fine evitare la sofferenza del piccolo paziente in conseguenza della sospensione dei supporti vitali (ventilazione, idratazione e nutrizione). Sospensione che risulterebbe la causa prossima del suo decesso anticipato attraverso un atto eutanasico omissivo. Non siamo infatti di fronte ad un paziente di cui sia stata accertata la morte secondo il criterio cerebrale, per il quale sarebbe lecito sospendere ogni supporto vitale in quanto egli non è più vivente. Pur affermando che il piccolo Alfie presenta un elettroencefalogramma chiaramente e gravemente anomalo ed estese lesioni cerebrali, e che stimoli appropriati per tipologia e intensità non evocano in lui le risposte attese, i medici britannici non hanno avviato le procedure medico-legali per dichiarane la morte clinica. E – come osservato da un medico consulente nella sua deposizione dinnanzi alla Corte – vi è preoccupazione da parte dei sanitari che un eventuale trasporto del bambino in una struttura ospedaliera all’estero (a Roma o in Germania, come richiesto dai genitori) possa mettere a rischio la sua vita, che si suppone così essere tuttora pienamente in atto e non ormai prossima alla morte.

4. Sorprende il fatto che nel verdetto della Corte di Giustizia londinese venga citato per esteso, a sostegno della motivazione della sentenza, un ampio brano del già ricordato Messaggio di Papa Francesco del 7 novembre scorso, ad introduzione del quale il giudice afferma – parafrasando alcune espressioni del Santo Padre, di cui elogia il «supplemento di saggezza» – che «non adottare o sospendere misure sproporzionate può evitare un trattamento eccessivamente scrupoloso [over-zealous]». In cosa esattamente consisterebbe, nel caso di Alfie, il «trattamento eccessivamente scrupoloso» non viene precisato dal magistrato. A ben vedere, però, in nessuna delle parole del Papa da lui citate (e in nessun passo del Messaggio o di altri testi di Papa Francesco e del Magistero cattolico precedente) tale riconosciuto «supplemento di saggezza» considera come uno scrupolo deprecabile il continuare a fornire al malato inguaribile il supporto fisiologico che gli consente di vivere. Al contrario, un simile sostegno vitale non terapeutico – «nella misura in cui e fino a quando dimostra di raggiungere la sua finalità propria» (Congregazione per la Dottrina della Fede, Risposta a quesiti della Conferenza episcopale statunitense circa l’alimentazione e l’idratazione artificiali, 2007) – non può mai venire lecitamente interrotto. Farlo significherebbe anticipare intenzionalmente con un atto omissivo la morte del paziente, pur inevitabile nel tempo, e questo non rientra negli scopi delle cure palliative né in altro compito della medicina. Peraltro, sono gli stessi medici che hanno esaminato Alfie e i referti delle indagini diagnostiche strumentali eseguite su di lui a constatare uno «stato semi-vegetativo», condizione clinica che lo avvicina – per alcuni aspetti e pur con le differenze del caso pediatrico – a quella oggetto del discernimento operato dalla Congregazione per la Dottrina della Fede nella risposta ai vescovi degli Stati Uniti, che riguarda i pazienti in stato vegetativo.
Se è vero, come ricorda una parte del Messaggio del Papa non citata dal giudice britannico, che dobbiamo «sempre prenderci cura» del malato «senza accanirci inutilmente contro la sua morte», nello stesso paragrafo il Santo Padre ci ricorda il dovere morale di curarlo «senza abbreviare noi stessi la sua vita». Perché «l’imperativo categorico» – sono sempre le sue parole, anch’esse non riportate nella sentenza – «è quello di non abbandonare mai il malato», di non scartare alcuna vita umana condannandola ad una morte anticipata perché giudicata (con che diritto?) non degna di essere vissuta.
Come ha ricordato nel luglio dello scorso anno, su questo stesso sito, il cardinale Elio Sgreccia a proposito di quella «sorta di “accanimento tanatologico” nei confronti del piccolo Charlie» che stava volgendo al suo drammatico epilogo, «inquieta la leggerezza con cui si accetta il paradigma della qualità della vita, ovvero quel modello culturale che inclina a riconoscere la non dignità di alcune esistenze umane, completamente identificate e confuse con la patologia di cui sono portatrici o con le sofferenze che ad essa si accompagnano. Giammai un malato può essere ridotto alla sua patologia, giacché ogni essere umano non cessa, un solo istante e ad onta della sua condizione di malattia e/o di sofferenza, di essere un universo incommensurabile di senso che merita in ogni istante l’attenzione china di chi vuole incondizionatamente il suo bene e non si rassegna a considerare la sua come un’esistenza di serie B per il solo fatto di versare nel bisogno, nella necessità, nella sofferenza. Un’esistenza alla quale si farebbe un favore cancellandola definitivamente».
Se una sentenza intende giustificare un ulteriore passo verso la “cultura dello scarto e della morte” non lo faccia usando strumentalmente alcune parole del Papa, il cui significato, nel testo stesso e nel contesto del Magistero della Chiesa, si muove nella direzione opposta, quella della “cultura dell’accoglienza e della vita”, di ogni vita umana che ha origine da Dio da Lui solo è fatta giungere al termine dell’esistenza terrena.

Re: Charlie Gard - pietá o crudeltà?

Inviato: 27 aprile 2018 21:19
da giopasi
The Philosopher ha scritto:
giopasi ha scritto: Questa é nuova. Dimmi di più Philo.
Le cure palliative hanno lo scopo di garantire la miglior qualità della vita possibile per un malato terminale, tali cure non hanno lo scopo di allungare né accorciare la vita del paziente. Attaccare il paziente ad una macchina per la ventilazione assistita non è una cura palliativa.
Chiaro

Re: Charlie Gard - pietá o crudeltà?

Inviato: 27 aprile 2018 21:42
da Mordred
gio e accanna

Re: Charlie Gard - pietá o crudeltà?

Inviato: 27 aprile 2018 23:08
da giopasi
Mordred ha scritto:gio e accanna
:rip

Re: Charlie Gard - pietá o crudeltà?

Inviato: 28 aprile 2018 09:54
da giopasi
Alfie è morto

Re: Charlie Gard - pietá o crudeltà?

Inviato: 28 aprile 2018 12:36
da Disgustipated
giopasi ha scritto:Interessante il contributo del prof. Roberto COLOMBO, docente di biochimica alla facoltà di Medicina e Chirurgia A.Gemelli:

La vicenda umana del bambino inglese di 22 mesi, Alfie Evans, affetto da una grave patologia neurodegenerativa di probabile origine genetica e sinora non ascrivibile precisamente a nessuna malattia descritta nella letteratura medica, sta suscitando una commozione, una preoccupazione e un dibattito tra i cittadini del Regno Unito e di altri Paesi che ricordano quelli dell’estate scorsa intorno al piccolo Charlie Gard e alla contesa etica e giuridica che opponeva i suoi genitori ai medici dell’ospedale londinese GOSH. Due storie cliniche e personali che, pur presentando alcune similitudini, sono tuttavia segnate da tratti differenti. I dati clinici disponibili, raccolti e riassunti nella sentenza del giudice Hayden del 20 febbraio, consentono di rilevarne alcuni.

1. Anzitutto, nel caso di Charlie si era in presenza di una diagnosi clinica certa, supportata da un inequivocabile reperto genetico-molecolare: una rarissima forma di malattia da deplezione del DNA mitocondriale causata da una mutazione nel gene RRM2B. Per Alfie, i test sinora eseguiti per i geni più comuni che causano malattie neurometaboliche (mitocondriali e non), inclusa la forma infantile precoce della ceroidolipofuscinosi neuronale (malattia di Santavuori-Haltia), hanno fornito esito negativo. Come suggerito dagli specialisti dell’Ospedale Bambino consultati, rimarrebbe l’analisi dell’intero genoma (o almeno dell’esoma) come ulteriore tentativo diagnostico-molecolare, dall’esito però non certo.
Di conseguenza, per Alfie nessuna possibilità terapeutica è razionalmente prospettabile (neppure una sperimentale, come era quella a base di desossinucleosidi proposta, ma non attuata, per Charlie nei mesi in cui il suo quadro clinico neuromuscolare non era ancora degenerato). Siamo di fronte ad una patologia non contrastabile con le conoscenze diagnostiche e terapeutiche disponibili – anche solo in fase di sperimentazione, non clinicamente validate – e, dunque, ad una malattia attualmente “inguaribile”. I neuropediatri che hanno in cura il bambino presso l’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, e altri specialisti che hanno esaminato la sua cartella clinica e lo hanno visitato, sono giunti alla conclusione che Alfie è purtroppo avviato verso un processo di «progressiva» e, «assai probabilmente, fatale neurodegenerazione», per la quale «non vi sono opzioni terapeutiche disponibili in grado di arrestare o invertire» il decorso. Il deterioramento clinico ingravescente è chiaramente documentato dalla semeiotica neurologica, dalle immagini della Risonanza Magnetica cerebrale più volte acquisite (dal novembre 2016 al febbraio 2018) che mostrano estese e progressive lesioni in diverse aree, e dal tracciato elettroencefalografico fortemente anomalo, nonché dalla refrattarietà al trattamento con alcuni farmaci anticonvulsivanti. Le frequenti crisi epilettiche resistenti al trattamento farmacologico e alla dieta chetogenica appaiono essere la conseguenza, e non la causa, di una grave encefalopatia infantile progressiva che interferisce pesantemente con lo sviluppo del bambino. Tuttavia, diverse funzioni fisiologiche che dipendono dal tronco encefalico (come il controllo della temperatura corporea e l’omeostasi idrica e elettrolitica) appaiono pressoché integre, e l’attività cardiaca, pur con qualche episodio di bradicardia, risulta sostanzialmente «stabile» e in grado di assicurare «una perfusione centrale e periferica e una pressione ematica normale». Il bambino, secondo il criterio cerebrale di accertamento della morte, non è considerato come deceduto. E neppure versa in prossimità della morte, la quale, pur prevedibile sulla base del quadro clinico neurodegenerativo, potrebbe verificarsi anche a distanza di parecchio tempo.

2. Il riconoscimento della futilità di ogni possibile terapia, che appare ragionevolmente come sproporzionata rispetto alle aspettative e potenzialmente gravosa per il piccolo paziente, suggerisce – secondo i medici che ne hanno valutato attentamente la condizione clinica – il passaggio alle cure palliative. Anche i suoi genitori, Kate James e Thomas Evans, ultimamente non stanno chiedendo di sottoporlo ad una terapia (neppure una sperimentale dall’esito incerto, che non è disponibile, a differenza del caso di Charlie Gard quando era nei primi mesi della sua malattia). Essi domandano con comprensibile insistenza che questo figlio possa continuare a vivere tutti i giorni che gli restano da vivere (quanti, nessuno lo può dire), circondato da amorevoli cure essenziali che il personale sanitario e loro stessi possono dargli per tutto il tempo che sarà necessario.
Di fronte alla prospettiva condivisa di abbandonare ogni “accanimento terapeutico” per abbracciare la dimensione della cura non terapeutica («Della malattia non possiamo sempre garantire la guarigione, della persona vivente possiamo e dobbiamo sempre prenderci cura»; Papa Francesco, Messaggio ai partecipanti al Meeting regionale europeo della World Medical Association, 7 novembre 2017), si profilano due diverse accezioni di “cure palliative”. Una di esse ne assume il concetto secondo una flessione coerente con il “prendersi cura” del malato sino all’ultimo istante della sua vita, che «restituisce umanità all’accompagnamento del morire, senza aprire giustificazioni alla soppressione del vivere» (Papa Francesco, Messaggio citato). L’altra, invece, sospendendo non solamente le terapie ma anche i supporti vitali indispensabili per la vita, non presenta un significato etico «diverso dall’eutanasia, che rimane sempre illecita, in quanto si propone di interrompere la vita, procurando la morte» (Papa Francesco, Messaggio citato). Anzi, tende a mascherare l’eutanasia attraverso la sua forma apparentemente più “dolce” e “pietosa” (falsamente) che è quella omissiva: non applica una procedura direttamente e immediatamente letale, ma conduce alla morte anticipata per privazione dell’essenziale per vivere.

3. Le autentiche cure palliative, invece, uniscono al controllo dei sintomi (incluso quello del dolore, con una appropria analgesia che può giungere, in alcuni casi, alla sedazione a scopo analgesico, quando ogni altro approccio antalgico risulta inefficace) la fornitura di un apporto idratativo, nutrizionale e, ove richiesto dalla fisiopatologia respiratoria, anche ventilatorio. Da quanto si apprende dalla sentenza del giudice britannico, i medici del Bambino Gesù, nell’offrire la loro consulenza per la cura palliativa di Alfie e la disponibilità a realizzarla presso il loro ospedale vaticano, hanno prospettato come appropriato «che venga eseguito un prolungato supporto ventilatorio con una tracheostomia chirurgica. Nutrizione e idratazione sono state fornite artificialmente da diversi mesi attraverso un tubo nasogastrico, ed è evidente l’indicazione di una gastrostomia» (PEG) per continuare questi due supporti vitali nel passaggio alle cure palliative. Cure che accompagneranno il paziente fino all’esito terminale della sua malattia, senza anticiparne la morte.
Quanto chiesto dai medici di Liverpool e deciso dal giudice Hayden sembra andare – come avvenne per il bambino Charlie – nella direzione di una concezione della palliazione che ha uno scopo e applica dei protocolli differenti. Il trattamento con analgesici e la sedazione profonda non servirebbero esclusivamente a controllare i sintomi algici derivanti dalla patologia in corso nel bambino con un dosaggio dei farmaci appropriato per questo solo scopo, ma verrebbe attuato – con altre composizioni e dosaggi diversi – al fine evitare la sofferenza del piccolo paziente in conseguenza della sospensione dei supporti vitali (ventilazione, idratazione e nutrizione). Sospensione che risulterebbe la causa prossima del suo decesso anticipato attraverso un atto eutanasico omissivo. Non siamo infatti di fronte ad un paziente di cui sia stata accertata la morte secondo il criterio cerebrale, per il quale sarebbe lecito sospendere ogni supporto vitale in quanto egli non è più vivente. Pur affermando che il piccolo Alfie presenta un elettroencefalogramma chiaramente e gravemente anomalo ed estese lesioni cerebrali, e che stimoli appropriati per tipologia e intensità non evocano in lui le risposte attese, i medici britannici non hanno avviato le procedure medico-legali per dichiarane la morte clinica. E – come osservato da un medico consulente nella sua deposizione dinnanzi alla Corte – vi è preoccupazione da parte dei sanitari che un eventuale trasporto del bambino in una struttura ospedaliera all’estero (a Roma o in Germania, come richiesto dai genitori) possa mettere a rischio la sua vita, che si suppone così essere tuttora pienamente in atto e non ormai prossima alla morte.

4. Sorprende il fatto che nel verdetto della Corte di Giustizia londinese venga citato per esteso, a sostegno della motivazione della sentenza, un ampio brano del già ricordato Messaggio di Papa Francesco del 7 novembre scorso, ad introduzione del quale il giudice afferma – parafrasando alcune espressioni del Santo Padre, di cui elogia il «supplemento di saggezza» – che «non adottare o sospendere misure sproporzionate può evitare un trattamento eccessivamente scrupoloso [over-zealous]». In cosa esattamente consisterebbe, nel caso di Alfie, il «trattamento eccessivamente scrupoloso» non viene precisato dal magistrato. A ben vedere, però, in nessuna delle parole del Papa da lui citate (e in nessun passo del Messaggio o di altri testi di Papa Francesco e del Magistero cattolico precedente) tale riconosciuto «supplemento di saggezza» considera come uno scrupolo deprecabile il continuare a fornire al malato inguaribile il supporto fisiologico che gli consente di vivere. Al contrario, un simile sostegno vitale non terapeutico – «nella misura in cui e fino a quando dimostra di raggiungere la sua finalità propria» (Congregazione per la Dottrina della Fede, Risposta a quesiti della Conferenza episcopale statunitense circa l’alimentazione e l’idratazione artificiali, 2007) – non può mai venire lecitamente interrotto. Farlo significherebbe anticipare intenzionalmente con un atto omissivo la morte del paziente, pur inevitabile nel tempo, e questo non rientra negli scopi delle cure palliative né in altro compito della medicina. Peraltro, sono gli stessi medici che hanno esaminato Alfie e i referti delle indagini diagnostiche strumentali eseguite su di lui a constatare uno «stato semi-vegetativo», condizione clinica che lo avvicina – per alcuni aspetti e pur con le differenze del caso pediatrico – a quella oggetto del discernimento operato dalla Congregazione per la Dottrina della Fede nella risposta ai vescovi degli Stati Uniti, che riguarda i pazienti in stato vegetativo.
Se è vero, come ricorda una parte del Messaggio del Papa non citata dal giudice britannico, che dobbiamo «sempre prenderci cura» del malato «senza accanirci inutilmente contro la sua morte», nello stesso paragrafo il Santo Padre ci ricorda il dovere morale di curarlo «senza abbreviare noi stessi la sua vita». Perché «l’imperativo categorico» – sono sempre le sue parole, anch’esse non riportate nella sentenza – «è quello di non abbandonare mai il malato», di non scartare alcuna vita umana condannandola ad una morte anticipata perché giudicata (con che diritto?) non degna di essere vissuta.
Come ha ricordato nel luglio dello scorso anno, su questo stesso sito, il cardinale Elio Sgreccia a proposito di quella «sorta di “accanimento tanatologico” nei confronti del piccolo Charlie» che stava volgendo al suo drammatico epilogo, «inquieta la leggerezza con cui si accetta il paradigma della qualità della vita, ovvero quel modello culturale che inclina a riconoscere la non dignità di alcune esistenze umane, completamente identificate e confuse con la patologia di cui sono portatrici o con le sofferenze che ad essa si accompagnano. Giammai un malato può essere ridotto alla sua patologia, giacché ogni essere umano non cessa, un solo istante e ad onta della sua condizione di malattia e/o di sofferenza, di essere un universo incommensurabile di senso che merita in ogni istante l’attenzione china di chi vuole incondizionatamente il suo bene e non si rassegna a considerare la sua come un’esistenza di serie B per il solo fatto di versare nel bisogno, nella necessità, nella sofferenza. Un’esistenza alla quale si farebbe un favore cancellandola definitivamente».
Se una sentenza intende giustificare un ulteriore passo verso la “cultura dello scarto e della morte” non lo faccia usando strumentalmente alcune parole del Papa, il cui significato, nel testo stesso e nel contesto del Magistero della Chiesa, si muove nella direzione opposta, quella della “cultura dell’accoglienza e della vita”, di ogni vita umana che ha origine da Dio da Lui solo è fatta giungere al termine dell’esistenza terrena.
Questa è palesemente una opinione più religiosa che professionale, il testo è pregno di cattolicesimo e non considera allo stesso modo opinioni contrarie. Di certo non puoi pretendere di avere credibilità bioetica citando solo fonti faziose della tua fazione.
Gio intanto ti do la mia opinione strettamente personale, te lo dico francamente e da medico: anche l'accanimento con nutrizione, ossigeno e simili è accanimento. E per me è cattiveria pura.
Questo bambino era destinato a morire e pure presto. Perché il tuo Dio lo ha voluto, potrei provocatoriamente aggiungere.
Sugli aspetti legali e decisionali burocratici, mi riprometto ancora di scriverne appena posso.
Questa è una mia opinione e non è detto che vada d'accordo con la giustizia della legge, ma si tratta di un discorso più ampio sul quale cercherò di dire la mia quanto prima.

Re: Charlie Gard - pietá o crudeltà?

Inviato: 28 aprile 2018 14:43
da giopasi
Disgustipated ha scritto: 1)Anche l'accanimento con nutrizione, ossigeno e simili è accanimento.
2) Perché il tuo Dio lo ha voluto, potrei provocatoriamente aggiungere.
3) Si tratta di un discorso più ampio sul quale cercherò di dire la mia quanto prima.
1) Hai centrato, come sempre, il nocciolo della questione, o almeno uno dei più importanti.
2) Sicuramente :(
4) Ottimo. Attendo perchè mi interessa

Re: Charlie Gard - pietá o crudeltà?

Inviato: 28 aprile 2018 16:46
da giopasi
 Chi non è sano e degno di corpo e di spirito, non ha diritto di perpetuare le sue sofferenze nel corpo del suo bambino. Qui, lo Stato nazionale deve fornire un enorme lavoro educativo, che un giorno apparirà quale un'opera grandiosa, più grandiosa delle più vittoriose guerre della nostra epoca borghese.(cit)

Re: Charlie Gard - pietá o crudeltà?

Inviato: 30 aprile 2018 12:56
da giopasi
Disgustipated ha scritto: anche l'accanimento con nutrizione, ossigeno e simili è accanimento.
Su questo ti volevo fare una domanda. Intendi dire che le due "cure" (nutrizione, inclusa l'idratazione, e la ventilazione) devono essere presenti tutt'e due congiuntamente per considerarsi accanimento, oppure è sufficiente che vi sia solo una di questi due palliativi?
Cioè, se per esempio una persona in coma irreversibile respira autonomamente, ma ovviamente deve essere nutrito artificialmente, è da considerarsi in accanimento terapeutico?
Difficilmente mi viene un esempio al contrario, dove invece la persona riesce a nutrirsi autonomamente ma non a respirare in quanto abbisogna di strumenti che lo aiutino..anche se forse è contemplabile anche una tale situazione, credo in astratto.

Re: Charlie Gard - pietá o crudeltà?

Inviato: 30 aprile 2018 21:48
da Disgustipated
Ciascun intervento medico, anche preso singolarmente, non può essere considerato (almeno da me) come tale, comprese idratazione, nutrizione, ventilazione etc. Fosse anche solo per il fatto che anche loro possono avere effetti collaterali.
La situazione che dici tu è contemplabile, pur se non mediamente con altrettanto estremismo, in chi ha patologie primitive polmonari o anche una BPCO piuttosto avanzata, giusto per fare due esempi.

Quanto ad Alfie.
Non conosco i dettagli della situazione, né ovviamente conosco la legislatura britannica, quindi mi viene difficile giudicare.
Se la legge fosse sovrapponibile a quella italiana, mi sembra quanto meno strano che la patria potestà sia stata scavalcata in questo modo, salvo che al giudice non sia arrivato un documento medico attestante la non trasportabilità di Alfie per i rischi intrinseci del trasporto, è l'unica cosa che al momento mi venga in mente.
Nella mia ignoranza, non vedo altri motivi perché lo stato debba aver impedito il trasporto di Alfie presso un altro ospedale per sottoporlo a trattamenti comunque ufficiali.
Sia chiaro, sono personalmente, sia umanamente che in senso medico, contrario alla cosa ma, come dicevo, un conto è la mia opinione ed un conto è la verità legislativa. In Italia, da legge, la patria potestà ha un peso non indifferente anche in casi limite, vedi il rifiuto per le trasfusioni a bambini figli di testimoni di Geova o l'evoluzione del caso Englaro.
Io penso che ci manchino vari tasselli burocratici e giuridici per commentare l'episodio, fatto sta che la maggior parte dei discorsi a riguardo sia fuffa. Le malattie neurodegenerative sono varie, non ancora adeguatamente studiate né trattabili in senso risolutivo, quindi la probabilità di guarigione o di sensibile miglioramento e prolungamento della vita era praticamente nulla.
E no, vivere attaccato a respiratori, con la PEG e simili per me non rientra in questa idea sopra descritta.
Quasi ogni volta che metto una PEG mi sento un verme, se proprio lo vuoi sapere.

Re: Charlie Gard - pietá o crudeltà?

Inviato: 7 aprile 2019 19:04
da giopasi
https://www.corriere.it/esteri/19_marzo ... resh_ce-cp
Probabilmente qualcosa non ha funzionato.

Re: Charlie Gard - pietá o crudeltà?

Inviato: 7 aprile 2019 21:33
da Disgustipated
Il calo ponderale lascia effettivamente pensare che effettivamente una problematica nutrizionale ci sia stata, chiaramente.
D'altro canto, al di là della mancata nutrizione enterale, mi sembra strana una negligenza in termini di nutrizione parenterale (ovvero endovenosa), ma effettivamente vai poi a vedere.
Se ha avuto una polmonite ab ingestis, può darsi ci sia stato casino col sondino nasogastrico, che per altro aveva già dato problemi di scarsa tolleranza al primo tentativo e che spesso i pazienti anziani o non del tutto lucidi tollerano poco e tendono ad autorimuoversi.
Per altro parliamo di un paziente con sindrome di Down particolarmente anziano: ok che ora campano di più, ma 65 anni per una persona affetta da sindrome di Down sono tanti. Non a caso anche problemi deglutitori, che può darsi ci fossero, potrebbero spiegare almeno in parte l'ab ingestis.

Tutta sta disamina medica per ragionare sulle possibili cause e per sottolineare come questo articolo vada decisamente preso con le pinze.

Re: Charlie Gard - pietá o crudeltà?

Inviato: 11 aprile 2019 13:24
da giopasi
Disgustipated ha scritto:Il calo ponderale lascia effettivamente pensare che effettivamente una problematica nutrizionale ci sia stata, chiaramente.
D'altro canto, al di là della mancata nutrizione enterale, mi sembra strana una negligenza in termini di nutrizione parenterale (ovvero endovenosa), ma effettivamente vai poi a vedere.
Se ha avuto una polmonite ab ingestis, può darsi ci sia stato casino col sondino nasogastrico, che per altro aveva già dato problemi di scarsa tolleranza al primo tentativo e che spesso i pazienti anziani o non del tutto lucidi tollerano poco e tendono ad autorimuoversi.
Per altro parliamo di un paziente con sindrome di Down particolarmente anziano: ok che ora campano di più, ma 65 anni per una persona affetta da sindrome di Down sono tanti. Non a caso anche problemi deglutitori, che può darsi ci fossero, potrebbero spiegare almeno in parte l'ab ingestis.

Tutta sta disamina medica per ragionare sulle possibili cause e per sottolineare come questo articolo vada decisamente preso con le pinze.
Tx Dis!

Re: Charlie Gard - pietá o crudeltà?

Inviato: 11 aprile 2019 20:53
da Disgustipated
:tru

Re: Charlie Gard - pietá o crudeltà?

Inviato: 30 settembre 2019 21:33
da johnny-blade
:) Mi aggroviglio un attimo;

non trovate incredibile che su dj fabo si debbano pronunciare e rompere i coglioni i politici,la magistratura, giudici,la chiesa,le associazioni,gli obiettori di coscienza
(e chi più ne ha più ne metta ) e poi arriva una testimone di geova che in 5min rifiuta le trasfusioni di sangue in ospedale e si lascia morire?E nessuno dice niente!
Che paese ..