Charlie Gard - pietá o crudeltà?

[giopasi]

Non so se qualcuno di voi ha seguito la vicenda. Io la seguo da novembre dell'anno scorso. Vorrei sapere che cosa ne pensate.

[Disgustipated]

Seguita pochissimo.
Le malattie mitocondriali sono nella grande maggioranza dei casi una condanna a morte piuttosto precoce e ineluttabile, in ogni caso.

[Jem7]

Pietà.

[Graz]

Non ne so nulla.

[Fenix]

Un altro dei numerosi casi in cui il dramma del proprio figlio/coniuge/parente/amico viene dato in pasto al famelico ignobile popolo dei social, le cui conseguenza sono sotto gli occhi di tutti.

[Ennio]

Gio, troppo difficile esprimere un'opinione.
E' una vicenda umana tragica, sulla quale non mi sento dire molto.
Sulla mia pellaccia, direi staccatemi tutto "con tanti vaffanculi" (cit.).
Ma trattandosi di un figlio, sarei combattutissimo fra la scelta di liberarlo dalle sofferenze e la voglia di trascorrere del tempo con lui.

[Polimar72]

Io dico che questa scelta la possono fare SOLO i genitori...nessun governo, tribunale o chicchessia può sostituirsi. Si chiama principio universale all'autodeterminazione del paziente.

[Fenix]

Non sono d'accordo, c'è un limite a tutto.

Fosse capitato a me, avrei chiesto di staccare tutto già da tempo e lo avrei fatto per chiunque voglia bene (figlia, moglie, genitori, amici, ecc...)

[johnny blade]

Ah ecco,questo 3ad mancava!

[Polimar72]

Non sono d'accordo, c'è un limite a tutto.

Fosse capitato a me, avrei chiesto di staccare tutto già da tempo e lo avrei fatto per chiunque voglia bene (figlia, moglie, genitori, amici, ecc...)

Hai detto quello che ho detto io...

[johnny blade]

Trovo solo cmq triste per lui e patetico per chi lo circonda che sia diventato un caso mondiale. Manco venisse dal terzo mondo.

[Fenix]

Non sono d'accordo, c'è un limite a tutto.

Fosse capitato a me, avrei chiesto di staccare tutto già da tempo e lo avrei fatto per chiunque voglia bene (figlia, moglie, genitori, amici, ecc...)

Hai detto quello che ho detto io...

Non sono d'accordo sul fatto che i genitori debbano avere l'ultima parola sempre e comunque.

[Disgustipated]

Io dico che questa scelta la possono fare SOLO i genitori...nessun governo, tribunale o chicchessia può sostituirsi. Si chiama principio universale all'autodeterminazione del paziente.

Autoderminazione parlando di un soggetto che non ha le facoltà e le strutture fisiche per anche solo avere la benché minima idea di cosa sia? E' la scelta dei genitori, mica è una scelta autodeterminata.
Comunque ho approfondito un pelo la storia.

'Sta creatura non ha la benché minima speranza di guarire ma neanche solo di migliorare, perché il suo stato è talmente compromesso e avanzato da rendere impossibile questa evenienza.
Parliamo di una malattia che compromette muscoli (compresi quelli respiratori), sistema nervoso e chi più ne ha, più ne metta. Per questo, anche ammessa la possibilità di una terapia sperimentale, che ne so, genica, avrebbe senso quando i danni non sono ancora così avanzati, in modo tale da prendere la situazione prima che sia irrecuperabile.
Io capisco il diritto di provarle tutte, infatti non mi è chiaro perché legalmente i genitori non possano assolutamente, almeno idealisticamente perché praticamente è infattibile, proporre quest'ultima terapia sperimentale al pargolo, ma razionalmente è davvero accanimento terapeutico.

[Polimar72]

L'autodeterminazione quando si tratta di minori è legata alla scelta di chi ne ha la podestà. In questo caso è ovvio che è tutto legato alla scelta dei genitori. Anche se la legge di molti paesi in casi estremi come questo prevede il togliere la patria podestà ai genitori. Questo in linea puramente teorica non mi sembra giusto, ma è una valutazione soggettiva. Anche io per esempio staccherei tutto, ma mi sento di difendere anche l'altra scelta proprio perché troppo soggettiva.

[Polimar72]

L'autodeterminazione quando si tratta di minori sotto i 9 anni è legata alla scelta di chi ne ha la podestà (eterodeterminazione).In questo caso è ovvio che è tutto legato alla scelta dei genitori.

[Disgustipated]

Sì ok, questo lo so, anche perché mi ci trovo non di rado a gestire scelte mediche con genitori di pazienti.
Legalmente hai ragione, moralmente e filosoficamente per me no, in questi casi non si può parlare di autodeterminazione, perché si parla di soggetti che l'autodeterminazione non l'hanno mai potuta sviluppare.
E la scelta di un genitore non è che sia necessariamente quella giusta, anzi. Ciò non toglie che la patria potestà sia concettualmente giusta, ma nel singolo caso discutibile.

[giopasi]

Poli e Disgu mi sembra che stiate dicendo tutte cose corrette.
Ma, giusto per mantenere il discorso sul caso specifico, vorrei precisare alcuni aspetti che secondo me la stragrande maggioranza delle persone, compresi giornalisti e radiofonici, sembra aver confuso.
1. Nessuno, ne i genitori, ne tantomeno i giudici, hanno mai parlato di "accanimento terapeutico". Se leggete la sentenza della corte inglese e poi quella della CEDU (che in realtà non entra nel merito) si capisce che la valutazione fatta e sostenuta dai medici é puramente "etica"; in altre parole i medici reputano la vita di Charlie eticamente non degna e qui di di conseguenza optano per staccare il respiratore.
2. Nessuna valutazione tecnica-medica é stata fatta dai medici se considerare la nutrizione tramite sondino e la respirazione semi-artificiale terapia o meno. La maggior parte dei medici non la considera "terapia" (ecco perché non si dovrebbe parlare di accanimento terapeutico), ma nel caso di Charlie nessuno, ne i medici ne i giudici, ha fatto questo discorso.
3. Ne i giudici ne i medici e ne i genitori hanno mai parlato del fatto che qualcuno abbia il diritto sulla scelta di vita o di morte del bambino; parlare qui di di "chi deve decidere" é fuorviante e può essere lasciato ai filosofi dei massimi sistemi, ma per il caso do Charlie non é un quesito rilevante.
4. Nessuno sa se soffre. I giudici non lo hanno quantificato, ma hanno solo detto che presumono che vi sia sofferenza, tanto che infatti non lo hanno ancora soppresso (strano. Se soffrisse veramente sarebbe da sadici aspettare).
5. Il vero punto é: Valutare la dignità di una vita, cioé se sia degna di essere vissuta, é possibile? É giusto? Lasciate stare chi debba o possa fare la valutazione. Se la risposta é si, come nel caso di Charlie, allora qualunque patologia può a livello teorico determinare una vita non degna. Se invece la risposta é no...allora Charlie dovrebbe essere lasciato vivere.

[Disgustipated]

Giopasi fa una serie di considerazioni estremamente interessanti, cui rispondo per punti.
1. ma infatti PER ME è accanimento terapeutico, oltre che una situazione decisamente non etica né dignitosa, ma andiamo al punto 2
2. la nutrizione e la respirazione artificali sono atti medici, prescritti da medici secondo necessità cliniche e come tali per me (e non solo) vanno considerate terapie. Come le terapie possono essere salvavita come avere effetti collaterali e si basano su prescrizione medica, direi che di ciretei ce ne sono.
3. in realtà scegliere di interrompere i trattamenti è un decidere sulla vita o la morte del bambino, proprio per i motivi del punto 2
4. è molto probabile che soffra, ma a naso gli direi che gli mancano le strutture superiori cerebrali per percepire e interpretare il dolore come lo interpreta un essere umano cosciente.
5. per me è possibile ed è giusto, almeno vorrei poterlo fare sulla mia pelle. Il problema è che qui parliamo anche di una situazione in cui la persona in questione non ha mai potuto dare una risposta né avere le facoltà mentali per farlo.
E qui si arrivano a tante altre riflessioni che oggi coinvolgono la bioetica e tematiche quali l'aborto, tipo:"in quale momento si può iniziare a parlare REALMENTE di essere umano anche in relazione a situazioni simili?". Domanda dalla risposta meno semplice di quanto si possa pensare. In tutto ciò, farei anche riflettere sul fatto che lasciar vivere sia ben diverso dal mantenere in vita, cosa che avviene in questo caso.
Provate a toglier respiratori artificiali e nutrizione artificiale per valutare cosa io intenda.

[giopasi]

Grazie Dis, come sempre molto chiaro.
Io non sono un medico e non conosco bene le procedure, quindi se dici che idratazione, nutrizione e respirazione assistita (da precisare che Charlie respira da solo ma avendo la sua malattia precluso il normale sviluppo dei polmoni molto probabilmente avrebbe un collasso respiratorio e morirebbe di asfissia) sono terapie, ci credo.
Mi rimane quindi solo la logica per arrivare a delle conclusioni sensate.
Da qui parto. Vi sono situazioni analoghe nelle quali la nutrizione prescritta dal medico non é terapia. Penso al latte artificiale per i neonati. Oppure casi in cui la respirazione viene aiutata, come nei neonati prematuri, ma che in nessun caso viene paragonata ad un accanimento. Si tratta infatti di semplici cure. Per parlare di accanimento terapeutico, a livello logico sempre e non medico, possiamo dire che é accanimento quando vi sia una sproporzione fra ciò che si pone in atto e il risultato che si vuole ottenere. In estrema sintesi: il gioco non vale la candela.
Adesso, se portiamo all'estremo la concezione che é la patologia stessa a rendere qualunque cura insufficiente e non più una logica di proporzione, allora credo che di accanimento terapeutico si possa parlare in tanti ma tanti altri casi.
Penso alla rianimazione post-incidente. Esempio lampante é Dj-fabo. In casi come il suo vengono poste in essere tutta una serie di procedure il cui risultato finale (ripresa, coma, ecc.) non é per nulla certo ma solo auspicato. A che fine perciò porre in essere manovre di dubbio risultato?
Altro esempio: La sla. Ormai é quasi opinione comune che sia la patologia stessa a rendere accanimento terapeutico le cure che vengono date e pertanto nessuno pone dubbi sull'applicazione del fine vita ad un malato di sla.
Da precisare anche che in molti casi, come quello di Charlie, i parametri vitali sono stabili. Non si é di fronte ad un malato terminale, ma ad una persona malata che abbisogna di cure (intese assistenziali e non curative).
Ecco perché non capisco, per tornare al caso che mi interessa, come di tutte queste cose non se ne faccia cenno. I medici ed i giudici dicono semplicemente che il suo vivere non é etico. Ciò significa che debba esistere un qualche metro di valutazione, di misurazione o no?
Per dire, un domani un depresso potrebbe essere considerato passabile di interruzione di vita causa eticamente indegna di essere vissuta. Oppure un malato di mente, un malato di aids, un diabetico, un malato oncologico, un invalido, oppure semplicemente un vecchio.
Scardinare l'idea di Vita dandogli un metro di valutazione ha come conseguenza logica l'applicabilità illimitata del concetto di dignità del vivere, con conseguenza naturale di non poter più porre limiti di sorta.
Quello che sta succedendo con Charlie é uno spartiacque. O meglio, il primo buco nella diga. Per quanto riguarda il poter decidere per se stessi é un paravento. Non esiste nessuna legge sull'eutanasia, suicidio assistito, testamento biologico o altro che non preveda la scelta di terzi (medici, giudici, tutori) sul destino della persona. Ciò significa che viene creata una delega non richiesta....che ha come oggetto la vita o la morte.

[Disgustipated]

Attento giopa, perché fai un mischione di situazioni mediche che hanno profili di dignità e moralità ben diversi.
Appena ho un attimo oggi ti rispondo!

[Jem7]

Perché in situazioni del genere dovrebbe essere il genitore che decide? Cioè, chi c'è meno oggettivo di un genitore nel giudicare una situazione simile?
Talvolta l'egoismo dei genitori fa sì che "il frutto del loro amore" sia/rimanga in vita anche se di fatto un vegetale (o quando vengono diagnosticate patologie "brutte" ancor prima della nascita). A che pro tentare una cura per un caso simile quando, anche in caso di miracolo medico, questo Charlie non avrà mai una vita come una persona normale? Solo per vederlo vivo?

[Polimar72]

A che pro tentare una cura per un caso simile quando, anche in caso di miracolo medico, questo Charlie non avrà mai una vita come una persona normale? Solo per vederlo vivo?

Questo concetto l'avevano codificato gli spartani secoli fa e avevano anche trovato la soluzione: un burrone
Credo che più ci immergiamo in questa cosa meno ne veniamo fuori, tanto è complessa e piena di sfaccetature la faccenda. Credo che mai come questa volta dobbiamo fidarci della legge dell'uomo. E si devono fidare anche i genitori di Charlie. Ma la riflessione deve continuare anche dopo...

[Jem7]

Gli spartani erano saggi

[johnny blade]

Sono appena "passato" davanti al tribunale e c'era una scema con croce in mano e coperta di cartelloni (peggio di fantozzi) che reclamavano : "emanuela orlandi voleva vivere".
Ma come si permette la gente,o lei unica scema...
Volevo sputarle in faccia,ma fatti i cazzi tuoi,bigottadimmrda.

[giopasi]

Johnny, si chiama libertà di pensiero....hai presente? Democrazia? Libertà?..art. 13 della costituzione?
Non capisco...a me da no fastidio le femen, ma mica le insulto quando le vedo....oppure anche tu hai ceduto alla tolleranza monodirezionale?
...ma poi di quale tribunale parli? Londra? CEDU?...

[johnny blade]

Milano.
Ma la libertà di espressione nn sono 'ste pagliacciate se posso dirlo.

[johnny blade]

La libertá di parola per.me.deve esserr libera (libbera ebbella anche dai dogmi). La libertà..parola per me difficile in veritá ..

Nn contesto il credente ma so cazzi suoi,in generale puó dire quel che meglio.crede ma al papà Englaro che lo lssci stare.
Cazzi propri no?

Io ti spprezzo Gio nella.nostra libertà

[johnny blade]

"Apprezzo " Gio volevo scrivere..nn "sprezzo" (che poi nn significa ggnente ma che poteva lasciar intendere altro.. ),
tastiera dimmerda..troppo piccola..

[giopasi]

Ma si Johnny ho capito il punto
Eh...hai ragione sulla libertà libera da dogmi...purtroppo penso non ci sarà mai
Tornando al tema, non capisco perché gli inglesi non gli permettano ai genitori di traferire il bimbo in America o a Roma....ragioni legali..sentenze che pendo...non riesco a capire...come dice Jonny, saranno ben lo cazzi loro, no??

[Disgustipated]

Beh insomma, la patria potestà è giusta ma non è assoluta. Non so voi, ma io non conosco i retroscena ed i precedenti di questa situazione.
Comunque ragazzi, c'è una bella differenza tra la rupe spartana e staccare le cure, dato che rupe spartana = omicidio, mentre staccare le cure vuol dire lasciare che una malattia faccia il suo decorso in modo esclusivamente naturale.
La differenza è profonda, ma sembra che spesso le persone diano per "scontate" le cure in questione, dato che, lo ripeto, nutrizione artificiale, respirazione artificiale e simili sono trattamenti medici.
Giopasi, nel post precedente hai fatto molta confusione, andando a confrontare una situazione così estrema, sia per gravità che per stadio di crescita dell'individuo, con situazioni croniche di persone che sono solitamente almeno adolescenti e che non vengono trattate con terapie di supporto, ma con terapie croniche in grado di controllare la loro malattia e garantire uno status di salute ben lontano in proporzione da quello che ha Charles. Un diabetico in insulina e in ADO adeguati, ha una qualità di vita ed una prognosi estremamente buone, Charles assolutamente no. Non crescerà, non diventerà mai un essere umano adulto e indipendente, senza cure semplicemente morirebbe.
Ed è in questo, secondo me, che c'è la definizione di accanimento terapeutico: non si parla solo di sproporzione ma anche di fine della terapia e di impatto su una eventuale guarigione, sul miglioramento della prognosi e della qualità di vita, tutti aspetti assenti in questo caso.
Tutti questi trattamenti, inoltre, acquisiscono tutto un altro senso in un soggetto di questo tipo (vedi sla) ma adulto e cosciente, essere umano fatto e finito in grado di scegliere della propria vita in modo mediamente più lucido e finalizzato.
Lo ripeto: anche io rimango perplesso da un punto di vista legale della decisione della corte suprema, da un punto di vista medico la trovo invece almeno condivisibile.

[giopasi]

Grazie Dis, cristallino ed esauriente.
Hai ragione nel dire che ho confuso situazioni critiche da situazioni croniche, situazioni gravi da altre tollerabili, ma l'ho fatto apposta per far capire il mio timore e la domanda che mi pongo.
Faccio un esempio per capirci, forse bucolico ma utile.
Io sono malato. Ho una malattia che mi preclude molte attività possibili invece per un normodotato (movimento, capacità cognitiva, nutrizione, respirazione ecc.). La malattia non ha cura, quindi per me sono previste solo cure assistenziali e non di guarigione (alimentazione, respirazione, pulizia, mi vestono, ecc). Nessuno sa la velocità dell'eventuale regresso o peggioramento, ma solo che potrebbe portarmi al decesso causa complicazioni degli effetti collaterali della malattia.
Adesso, se io chiedessi la mia soppressione saremmo di fronte ad un suicidio assistito che avrebbe, e lo sottolineo, come unica giustificazione la mia volontà e la mia decisione. Tutti d'accordo.
Se non fossi cosciente, l'eventuale scelta di sopprimermi potrebbe essere delegata ai familiari, tutori, medici o giudici. O facendo riferimento ad una volontà espressa precedentemente, oppure ricostruendo la mia riserva mentale. Qui saremmo di fronte all'eutanasia passiva visto che senza respiratore morirei.
Ora, se per esempio fossi capace di respirare autonomamente, ciò non influenzerebbe minimamente la scelta, da un punto di vista logico e non medico, in quanto é l'insieme dei fattori e non il singolo fattore a rendere la mia situazione critica e non cronica, caratterizzata da un accanimento o meno. Saremmo qui di di fronte ad eutanasia attiva.
Quindi, la demarcazione fra casi "critici" e casi "cronici", gravi o meno gravi, accettabili o inaccettabili, é puramente soggettiva.
O é soggettiva perché é il paziente a ritenerla tale (es. In Olanda hanno permesso che si uccidesse una depressa perché non voleva più vivere, o l'attore che si é fatto uccidere in Svizzera perché sfigurato a seguito di un incidente) oppure perché un terzo la valuta tale. In ogni caso i criteri sono variabili, relativi, temporanei (la scienza medica stessa é in divenire, ecco il perché della ricerca) e sopratutto dipendono dalla forma mentis del terzo (inclinazione, credo religioso e politico, ecc).
Oggi, di fronte al caso di Charlie é forse più facile giudicare condivisibile la scelta dei medici. Ma domani, quando magari sul lettino ci sarà un semplice bambino nato con una malformazione al cuore incurabile, oppure al sistema respiratorio, dovremo per logica applicare la stessa valutazione. Quale valutazione? Quella che é stata fatta per Charlie. Questa vita deve essere lasciata morire perché non più autonoma o autosufficiente ne eticamente degna secondo Pinco Pallo e Tizio.
Portata all'estremo questa logica non trova limiti nella sua applicazione. Tu dici: Beh, uno malato di diabete può comunque vivere dignitosamente. Ma se lui ti dicesse: No. Per me non é vita. Uccidetemi. Allora tu, in base a quel principio di autodeterminazione, gli permetti di suicidarsi. Se lui non é coscente, come fai? Quale metro utilizzi per valutare la dignità della sua vita? Tu dici semplicemente che ci sono casi critici ed altri cronici, ma se io giustifico la volontà di una persona di togliersi la vita senza che vi sia un metro di giudizio sui motivi (stato fisico) allora significa che qualunque stato, grado, tipo, gravità di malattia può giustificare la soppressione della vita.
Ecco la domanda che mi pongo: Questo é giusto?
Jem dice di si.

[Jem7]

Io non dico di sì, io dico di sì in situazioni dove stai in vita se un macchinario ti ci tiene e non ti puoi riprendere.
Charlie non può guarire, quanto lo volete tenere attaccato a un macchinario? 1 giorno? 10 anni? Non cambia niente. È vita quella?

[giopasi]

Io non dico di sì, io dico di sì in situazioni dove stai in vita se un macchinario ti ci tiene e non ti puoi riprendere.
Charlie non può guarire, quanto lo volete tenere attaccato a un macchinario? 1 giorno? 10 anni? Non cambia niente. È vita quella?

Grande jem!! Hai capito tutto e la tua domanda lo dimostra: É vita quella? Da quando si può dire che la vita é vita? E se fra 10 anni trovassero la cura? E se iniziasse a respirare da solo come il bimbo a Firenze che adesso a 9 anni e la sua stessa malattia?
Vedi che involontariamente hai già fissato dei criteri:
1. É attaccato ad una macchina per respirare (ausilio) e nutrirsi.
2. Non c'è margine di miglioramento (ad oggi)
Quindi tutte le situazioni che hanno questi fattori porterebbero a giustificare una soppressione. Ti vengono in mente altri casi simili? Persone in coma, malati terminali, paralizzati, affetti da sclerosi?
Forse esagero a per me ci sarebbero, seguendo questi criteri, migliaia di persone che dovrebbero essere soppresse. Se puoi visita il Cottolengo di Torino e ti fai un'idea di cosa parlo.
Quindi, tornando al tema, Charlie deve morire....e qui un'altra considerazione. Se nessuno fa nulla, il bimbo vive. Perché muoia bisogna compiere un'azione positiva, un intervento, una procedura (prima sedarlo, poi staccare il respiratore, staccare il sondino, aspettare che gli venga la carenza respiratoria e quindi asfissia, attendere che soffra l'agonia e poi certificare la morte).
Se nulla viene fatto, lui continua a vivere, nessuno sa per quanto o come, ma il fatto concreto é che lui continuerà a vivere.
...credo sia inutile aspettarsi dai genitori seduti accanto al lettino di accettare placidi e tranquilli l'esecuzione (scusate, so che può sembrare provocatorio ma non mi viene di usare il termine "cura").

[Disgustipated]

Giopasi, qui non si tratta più di trovare una cura, perché il problema è che la malattia ha già fatto i suoi bei danni, i neuroni sono belli che morti, quindi il problema è MOLTO più complesso.
Poi per me continui a mischiare in modo pericolosamente improprio l'interruzione delle cure con la soppressione di un essere vivente.
Eutanasia, rupe tarpea e suicidio sono soppressioni, perché indicano una interruzione artificiale di una vita, interrompere cure che mantengono in vita vuol dire interrompere presidi che artificialmente mantengono una vita e permettere che questa faccia il suo naturale corso.
Non puoi dire che "se nessuno fa nulla, il bambino vive", perché il bambino NON VIVE NATURALMENTE, è attaccato a respiratori e a nutrizioni artificiali. Io francamente detesto (non te, eh) l'idea che l'artificio possa essere tale solo quando "conviene", perché al momento la condizione di Charles è già sbagliata e non naturale. Non è che nessuno sappia come fa a vivere, si sa e come: i suoi deficit sono vicariati da macchine.

Per quanto riguarda la tua domanda nel tuo penultimo post, la mia risposta è che ci fosse un testamento biologico, per quanto c omplicato possa essere (e lo sarebbe, diamine se lo sarebbe), forse si potrebbero limitare i problemi di scelta in chi una coscienza l'ha avuta.

[giopasi]

Grazie Dis. Come sempre mi ispiri a continuare ad informarmi.
Credo di aver trovato un articolo che forse sintetizza tutti i tuoi punti:
http://www.vita.it/it/article/2017/07/0 ... te/143879/
Ho pensato molto a quello che hai scritto e posso dire senza essere preso per pazzo che stiamo delineando logicamente i parametri del caso.

Ho capito per ora questo. Per te, e non solo, la respirazione artificiale è un trattamento sanitario e pertanto può essere considerata una cura/terapia.
Non essendo volta a migliorare la situazione di Charlie, ma anzi prolungherebbe il suo stato di sofferenza, è da considerarsi AT (accanimento terapeutico). E' come dire: Protrarre questi trattamenti non ha alcuno scopo, significa solo procrastinare un decesso inevitabile e facendo soffrire senza alcuno scopo, prolungare una vita naturalmente destinata a spegnersi attraverso atti medici estremamente invasivi e dolorosi.

Adesso però mi viene da pensare questo, o meglio da domandarmi: Qual'è il fine della respirazione artificiale (o ventilazione assistita) che viene applicata?
Intendo in generale. Perchè in genere viene applicata la ventilazione artificiale?
Credo, logicamente, che il fine della ventilazione artificiale sia quello di portare ossigeno al paziente in caso in una mancanza o carenze dell'organismo, qualsivoglia sia la causa.
Tutte le eventuali conseguenze negative (il fatto di avere un tubo in gola, dover predere antibiotici, antipiretici, ecc) sono proporzionate e giustificate dal fine ultimo: mantenere in vita la persona.
Ok? fin qua credo di non aver detto castronerie.

Ora, la ventilazione assistita non ha come obiettivo la guarigione del paziente. Nessuno credo si aspetti che questa possa in qualche maniera migliorare lo stato del paziente. Quindi il suo scopo e ben delineato e non deve essere confuso con altre finalità.

Passiamo adesso ad un altro punto (senza dimenticare questa prima parte). Charlie soffre per via della patologia. Anche qui credo che siamo tutti d'accordo. Quindi è la patolgia che lo fà soffrie e non la cura (che ad oggi non esiste, anche se vedremo cosa ne sarà del protocollo fatto dall'ospedale Bambin Gesù).

Tuttavia, il ragionamento dei medici inglesi e della Corte (sia ingelse che la CEDU) è il seguente: "Le affermazioni in merito al fatto che la ventilazione potrebbe causare sofferenze e che la stessa sta producendo solo una ‘qualità della vita’ scarsa (relativamente allo stato di salute e di benessere) costituiscono congiuntamente un interrogativo sul fatto che questo particolare trattamento sia valido. Si può discutere su tale conclusione, ma questo modo di ragionare è eticamente difendibile".
Più o meno quello che dici Dis ed anche Jem: la sua vita finirebbe cmq, vivere cosi non è vivere, pertanto che senso a tenerlo in vita?

Ragionandoci su però la domanda che farei sarebbe invece la segunte: La condizione di malato terminale giustifica l’interruzione della ventilazione assistita?
A livello logico,secondo me, no. E ciò in quanto anche in questo ultimo tratto di esistenza la ventilazione rappresenta uno strumento sempre proporzionale ai fini propri, cioè ossigenazione e quindi mantenimento in vita fino a quando il paziente si spegnerà. Ovvio poi che accanto alla ventilazione devono essere posti quei presidi che sopprimano o allievino la sofferenza. In altre parole, è la sofferenza da sopprimere, ma non Charlie.

Se invece mi si dice che è questo stato di vita a far soffire (e quindi la qualità della vita e non la patologia), allora logicamente è corretto sopprimerlo. Ciò rientra nel discorso che facevamo prima e cioè che ci sono patologie cha causano uno stato di vita cronicamente problematico ma mai critico (es. i diabetici). Mi sembra però un criterio troppo relativo e di facile e mutevole natura.

Se poi adesso la Corte darà il via libero all'pplicazione del protocollo, allora si che si potrebbe parlare di AT.

[Ravenheart]

I vari Welby, Eluana quelli li volevano far campare per forza, questo invece lo vogliono far morire a tutti i costi. Se c'è una cura sperimentale fategliela provare ai genitori che hanno da perdere?

[giopasi]

Welby era malato ed aveva espresso la volontà del fine vita coscientemente. Eliana non era malata ma non aveva espresso alcuna volontà esplicita. Si é fatta una ricostruzione della sua riserva mentale.
Il caso di Charlie é ancora diverso. Lui é malato, di una malattia degenerativa per la quale ad oggi non c'è cura e non solo non ha espresso nessuna volontà in merito al suo fine vita, ma non é possibile neanche cercare di interpretare un eventuale volontà pregressa.
É complicato.

[Ravenheart]

Si ma se esiste questa cura sperimentale perchè non lasciargliela provare? E' sempre meglio uno 0,1% di possibilità che zero a mio parere. Comunque la cosa vomitevole è che deve essere un giudice a decidere se una persona può morire o meno, chi cazzo è costui? La decisione spetta alla persona stessa e se questa è impossibilitata spetta a genitori, coniuge, figli, ecc...

[Disgustipated]

La filosofia è un conto, la medicina è un altro, per quanto anche la medicina abbia la sua filosofia, alla base.
E non si può filosofeggiare più di tanto sul perché della ventilazione artificiale, che per altro vuol dire tutto e non vuol dire nulla (invasiva? non invasiva?), che si applica in contesti anche molto diversi.
La ventilazione è, in questo caso specifico, una TERAPIA sì, ma DI SUPPORTO, che può essere fatta, per dire anche in pazienti critici a livello di terapia intensiva, ma con possibilità di recupero ben diverse. Stesso discorso dicasi della nutrizione, chiaramente.
Non puoi considerare il singolo aspetto o il singolo organo quando ti fa comodo e poi l'insieme quando ti torna comodo l'insieme, altrimenti pecchi di incoerenza. Anni e anni a dirci che noi medici consideriamo il singolo aspetto e non il malato in generale (vedi discorso di cui sopra) e poi mi si viene a dire che anche se il malato è in coma irreversibile chissenefotte, purché respiri e il cuore batta mandiamolo avanti nonostante le complicanze e la situazione indegna del caso.
Tra l'altro Charlie soffre per la patologia E per le complicanze delle terapie che fa, non per una sola delle due cose.
Poi:
"Ragionandoci su però la domanda che farei sarebbe invece la segunte: La condizione di malato terminale giustifica l’interruzione della ventilazione assistita? "
A logica per me sì, perché la terapia di supporto non cambia la conclusione della storia, ma al massimo prolunga l'agonia della persona. Con infezioni e complicanze del caso.
Ti sembra di fare il bene della persona? Quale sarebbe allora un accanimento terapeutico? Prima che tu risponda, ti faccio presente che tra accanimento terapeutico ed errore nell'impostare una terapia medica c'è una bella differenza.
Ti sembrano davvero discorsi caritatevoli fatti nell'interesse del malato?
Quello che mi ha sempre sorpreso dei cattolici più oltranzisti (e ancora più dei ciellini con i quali ho sempre avuto un rapporto quanto meno conflittuale), quale tu mi sembri, a giudicare dai discorsi che fai e dall'articolo pubblicato, è quanto sia più importante la sacralità della vita in generale rispetto alla dignità e serenità del singolo individuo, cosa che in tutta onestà trovo profondamente cattiva.
Poi pace e bene, nulla di personale, ma discorsi di questo genere mi sembrano davvero l'antitesi di quella che dovrebbe essere la medicina e, personalmente, ci lotto da quasi 10 anni, quindi mi stanno un pelo a cuore.

@Raven: se avessi lontanamente letto una lettera di quello che ho scritto, capiresti perché la cura sperimentale a questo stadio di malattia con enorme probabilità non abbia alcun senso.

[Ravenheart]

Se fosse stato tuo figlio non le proveresti tutte anche se ti dicessero che non serve?